Más de 200 personas, entre niños y jóvenes con cardiopatías, familiares, personal sanitario y representantes de asociaciones de pacientes han participado este fin de semana, en Madrid, en la
XI Jornadas sobre Cardiopatías Congénitas, organizada por la
Fundación Menudos Corazones bajo el lema Abriendo Caminos, con el objetivo de informar y orientar a los padres con hijos con cardiopatías congénitas. Se trata de una iniciativa declarada de interés sanitario y social
por la Consejería de Sanidad y que cuenta con el apoyo y la
colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, NH Hotel Group, Diagonal 80 y Caser Seguros. La mesa inaugural de las XI Jornadas ha contado en esta edición con la presencia de
Felipe Pastrana, director general de AbbVie y María Escudero, presidenta de Menudos Corazones.
La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España que afecta a ocho de cada mil niños nacidos, lo que supone unos 4.000 casos nuevos cada año. Además,
en nuestro país más de 60.000 adolescentes y adultos conviven con una cardiopatía congénita.
En palabras de
María Escudero, “actualmente, el 85% de los niños con cardiopatías congénitas llega a la edad adulta. Esta realidad plantea nuevas necesidades y demandas sociales a las que Menudos Corazones intenta dar respuesta. De ahí que el título de nuestras XI
Jornadas sobre Cardiopatías Congénitas, Abriendo Caminos, no haya sido elegido al azar, sino que responde al camino iniciado conjuntamente por la fundación y por los propios jóvenes con cardiopatías a través de la realización de proyectos dirigidos
a estos pacientes, en consonancia con su evolución y sus demandas actuales”.
Por su parte
Felipe Pastrana quiso destacar, “desde AbbVie es un placer colaborar con Menudos Corazones en las diferentes actividades que se llevan a cabo porque nuestra prioridad son los pacientes. Los niños son probablemente las personas más vulnerables que hay,
y poder ayudarles, a ellos y sus familias, es especialmente motivador”. Igualmente subrayó, “es fundamental que los diferentes agentes que intervenimos en el sector sanitario colaboremos estrechamente con un único objetivo común: mejorar la calidad de vida
del paciente, de su familia y de su entorno”.
Cardiopatías Congénitas y Cardiopatías Complejas
La mayoría de las cardiopatías son leves y solo requieren revisiones cardiológicas periódicas. Sin embargo, las cardiopatías más graves requieren sucesivas intervenciones acompañadas
de largas hospitalizaciones, así como revisiones periódicas, que se prolongan en ocasiones durante toda la vida. De esta forma, el 70% de los bebés es operado antes de cumplir un año y de ellos, el 80% en los tres primeros meses de vida.
Las intervenciones conllevan largos ingresos de una media de un mes en las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos, de Neonatología y la planta de Cardiología. Según explica
María Escudero, “los padres de estos bebés se enfrentan a momentos de gran intensidad emocional, un enorme estrés y un considerable gasto económico, teniendo en cuenta además que las largas hospitalizaciones repercuten en el desarrollo físico, motor,
afectivo y cognitivo de los niños”. “La vida diaria de cada niño, adolescente o adulto”, sigue explicando Escudero, “se ve afectada dependiendo del tipo de cardiopatía que presente, así por ejemplo, a lo largo de su vida afrontarán problemas estéticos por
las cicatrices hipertróficas, dificultades escolares debido al absentismo por las hospitalizaciones y durante la etapa adulta pueden surgir problemas para acceder a un empleo y pueden surgir conflictos familiares y personales. Por todo ello, es necesario seguir
Abriendo Caminos para dar respuesta y ayuda a las demandas sociales de estos pacientes y familias”.
En la edición de este año, el programa de las Jornadas ha contado con una mesa redonda sobre
Cuidados en las Cardiopatías Congénitas con temas como las infecciones respiratorias por virus respiratorio sincitial (VRS), dado que para un bebé con una cardiopatía congénita, la infección por VRS añade un estrés adicional a su ya vulnerable sistema
cardiopulmonar. Así, las infecciones respiratorias agudas como la bronquiolitis por VRS incrementan la morbilidad y mortalidad y retrasan intervenciones programadas o las complican en estos bebés[i],[ii],
[iii]. Igualmente
se ha celebrado un taller sobre cómo afrontar la adversidad y se han llevado a cabo talleres médicos sobre
Cardiopatías Complejas que han contado con intervenciones como la del doctor Constancio Medrano, del Hospital General Universitario Gregorio Marañón; el
doctor Luis Fernández Pineda, del Hospital Ramón y Cajal; la doctora María Dolores Herrera Linde, Cardióloga Pediátrica del Hospital 12 de Octubre; y
Ana Elvira González García, de la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto del Hospital General Universitario La Paz.
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