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27 February 2013

Los niños del Hospital Universitario La Paz participarán en una actividad lúdica con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizada por Novartis y con el apoyo de FEDER y LIRE



El próximo jueves 28 de febrero tendrá lugar en el Hospital Universitario La Paz de Madrid una actividad lúdico-informativa para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Con el objetivo de dar a conocer estas patologías poco frecuentes entre el público infantil, juvenil y adulto, Novartis con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Liga Reumatológica Española (LIRE) han organizado una sesión de animación con los niños que están siendo tratados en este centro hospitalario que se complementará con la instalación de un punto de información sobre las enfermedades raras en el hall del Hospital.

Las mesas informativas también estarán instaladas en otros centros españoles, como el Hospital Universitario Ramón y Cajal, el Hospital Hospital Universitari i Politècnic La Fe y el Hospital Sant Joan de Déu para dar a conocer estas enfermedades entre el mayor número de personas posible. Aunque su incidencia es inferior a 5 personas por cada 10.000 habitantes, sólo en España hay 3 millones de personas diagnosticadas de alguna de las 7.000 enfermedades poco frecuentes que existen en la actualidad y que afectan al 7% de la población mundial según la Organización Mundial de la Salud (OMS), datos que ponen de manifiesto que, a pesar de su denominación, estas patologías son más comunes de lo que se piensa. Sólo en el Hospital Universitario La Paz, están siendo tratados más de 4.000 pacientes con alguna enfermedad rara, 3.000 de los cuales son niños.

Estas actividades se complementarán con la celebración de una rueda de prensa en la que estarán presentes el presidente de la Sociedad Española de Reumatología pediátrica, el Dr. Jordi Antón; el presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, el Dr. José Luis Poveda; la presidenta de la Asociación de Padres de niños y adolescentes con enfermedades reumáticas, la Sra. Arancha Gazulla; la jefe de sección de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Universitari i Politécnic La Fe, la Dra. Inmaculada Calvo; y el director médico de Novartis, el Dr. Xavier Puig para explicar, desde diferentes perspectivas, la problemática que rodea a las enfermedades raras. El acto tendrá lugar en el Hotel NH Nacional a las 11 de la mañana.


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