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28 January 2013

El cáncer de cabeza y cuello tiene poca visibilidad en la sociedad




Cada año se diagnostican 12.000 nuevos casos de tumores de cabeza y cuello en España y se estima que en 2015 esta cifra ascienda a 16.000. Este tumor es el quinto más frecuente en varones y el décimo en mujeres. 

El 75% de los casos de este tipo de cáncer está relacionado con el consumo de tabaco y alcohol, aunque recientemente, se ha demostrado la implicación del Virus del Papiloma Humano (VPH) en tumores de la cavidad oral.

Ante la creciente incidencia de este tipo de tumores y la necesidad de dar visibilidad y concienciar a la sociedad de la importancia de esta patología, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y el Grupo Español de Tratamiento de Tumores de Cabeza y Cuello (TTCC) han organizado, en colaboración con Merck, una jornada centrada en este tipo de tumores dirigida a pacientes y familiares.

Uno de los problemas añadidos a esta patología es la escasa visibilidad social de la enfermedad. En este sentido, Begoña Barragán, presidenta de GEPAC, afirma que “es necesario que los pacientes sientan el apoyo no sólo de sus familiares y amigos, sino también de asociaciones y médicos. Por ello, creemos que celebrar jornadas para pacientes es positivo porque es una forma de intercambiar impresiones y ampliar información en un ambiente más informal y distendido”.

El apoyo psicológico es clave

“Los enfermos de cáncer de cabeza y cuello tienen un estoicismo y una capacidad de adaptación admirables a pesar de la amenaza que se cierne sobre su capacidad de hablar, de tragar y de respirar”, afirma la Dra. Yolanda Escobar, miembro del Grupo TTCC y oncóloga en el Hospital Gregorio Marañón, de Madrid que considera que es básico “contar con médicos veraces, capaces de explicar pero también de escuchar los deseos y necesidades del paciente”.

En este sentido, los especialistas consideran clave que los pacientes cuenten con apoyo psicológico que les permita encontrar estrategias de afrontamiento y un estímulo para la rehabilitación. “Muchos de ellos han llegado a perder la voz. La desaparición de una función esencial produce necesariamente un menoscabo en la autoestima y una sensación de desconexión e inutilidad”, apunta la Dra. Escobar.

Otro aspecto importante es la presencia de traqueostomía y las implicaciones sociales, laborales y afectivo-sexuales que conlleva su presencia. Según la experta, “este cambio es, probablemente, el más difícil en todo el proceso de la enfermedad. Asimismo, también hay que considerar la ayuda necesaria para el abandono de los posibles hábitos tóxicos que han producido o colaborado a producir el tumor”.

Abordaje multidisciplinar

El equipo multidisciplinar es básico para el abordaje del cáncer de cabeza y cuello ya que es un proceso que implica a cirujanos, oncólogos médicos y radioterápicos, radiólogos, anatomo-patólogos, enfermería, odontólogos, y trabajo social, además de los profesionales encargados de la rehabilitación: foniatras, logopedas, fisioterapeutas, etc.

Además, la Dra. Escobar hace hincapié en que es imprescindible que los pacientes dispongan de una información rigurosa y objetiva sobre las distintas alternativas terapéuticas cuando está en juego su órgano fonatorio y explica que, “deben conocer la posibilidad de preservar dicho órgano y su función tanto con técnicas quirúrgicas como con tratamientos de quimio y radioterapia. Igualmente es importante que los pacientes sepan que, incluso en la situación de recaída que no pueda ser operada o radiada y en caso de enfermedad metastásica, hay tratamientos que pueden mejorar su calidad de vida y prolongar su supervivencia”.

Actualmente, la administración de los nuevos fármacos dirigidos a dianas moleculares en combinación con radioterapia y quimioterapia están consiguiendo incrementar la supervivencia global y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Los pacientes demandan el fortalecimiento del sistema rehabilitador

Con el claro objetivo de servir de apoyo y ayudar a otros pacientes, Maite Arenas, paciente diagnosticada de cáncer de cuerda vocal y que ha superado la enfermedad, afirma que “mantener una actitud positiva ante la enfermedad es fundamental, sobre todo, porque es un cáncer público por las secuelas que tiene y porque no sólo hay que superar la enfermedad, también tenemos que enfrentarnos a la sociedad”.

Teniendo en cuenta que el cáncer de cabeza y cuello está socialmente oculto, esta paciente insiste en que “es un deber de los médicos, los medios de comunicación y de los propios pacientes el dar a conocer esta enfermedad para que el estigma social se vaya suavizando”.

En este sentido, Arenas afirma que “mi meta es que mi imagen pública sirva para que otros pacientes sepan que pueden recuperar una vida casi normal. Ver que hay otras personas que han superado la enfermedad es fundamental para que los demás sean capaces de afrontar el día a día”.

Para esta paciente, lo más complicado fue el proceso de rehabilitación y coincide con los especialistas al señalar que “el apoyo psicológico es imprescindible porque los sentidos se ven alterados (los olores, el gusto, la capacidad de comunicación…) y en definitiva, porque tu vida cambia y debemos aprender a reconstruir una nueva etapa con las secuelas”.

En este contexto, Arenas demanda que el sistema de rehabilitación debería reforzarse ya que “tenemos que aprender a hablar bien, recuperarnos física y psicológicamente, algo que en la mayoría de los casos no se llega a hacer porque en el sistema de rehabilitación falta el tratamiento con profesionales sanitarios como: psicólogos, logopedas, fisioterapeutas y asistentes sociales”. 
**Publicado en "CON SALUD.ES"

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