Representantes de asociaciones de afectados oncológicos reclaman que se siga invirtiendo en investigación e innovación, de forma que ambas se tengan en cuenta como una inversión y no sólo como un coste, con beneficios tanto para los pacientes como para el sistema sanitario y la sociedad. En cuanto a la atención oncológica, las asociaciones reclaman una mayor equidad en el acceso a los mejores tratamientos y pruebas diagnósticas, ambos fundamentales en lo que concierne a una atención oncológica de calidad. Así se ha puesto de manifiesto durante el Foro “Por una atención oncológica de calidad. El valor de la innovación”, que, organizado por la Fundación ECO (Excelencia y Calidad de la Oncología), ha tenido lugar hoy en la Real Academia Nacional de Medicina en Madrid.
Moderada por los doctores Antonio Antón y Ana Lluch, patronos de la Fundación ECO, la Sesión III de este Foro, que se ha celebrado con la colaboración de Roche, se ha dedicado a la visión que tienen los afectados oncológicos de la innovación, su contribución a la misma, el acceso a las novedades diagnósticas y terapéuticas y sus demandas en torno a la atención oncológica de calidad. En este marco, se ha puesto de manifiesto el peligro que suponen los recortes presupuestarios en Sanidad a consecuencia de la crisis económica. Según Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), “aunque hablamos de un problema acentuado por la actual crisis de nuestro país, la equidad en el acceso a los tratamientos viene de mucho antes. En cada comunidad autónoma gestionan sus presupuestos sanitarios de forma independiente y se están cometiendo irregularidades en la forma en que cada comunidad, provincia o incluso hospital, fija los criterios de acceso a los tratamientos, especialmente a los más innovadores, que a día de hoy son los más costosos”. En esta línea, Begoña Barragán denuncia que “se están reevaluando indicaciones de tratamientos ya aprobados y estableciendo limitaciones en el uso de muchos de ellos, lo que lleva a situaciones de auténtica desigualdad. Así, cada vez es más frecuente encontrar en una misma ciudad hospitales que niegan tratamientos y a poca distancia otros que los aprueban”.
Por su parte, la presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), Roswitha Britz, explica que “los recortes presupuestarios en Sanidad y las medidas de ajuste no pueden ir contra la investigación ni contra los servicios y prestaciones, de forma que los diagnósticos y las terapias no pueden ser negociables”. Consciente de la situación económica, Roswitha Britz destaca, no obstante, que “hay otros ámbitos donde puede y debe aplicarse el ahorro y el control del gasto público. La Sanidad debe ser elemento de cohesión social y de igualdad, que se sustente en la progresión de los impuestos y en la solidaridad, y que no se quiebre o se ponga en cuestión el principio del derecho universal a la salud”.
En cuanto a los retos de la innovación y la atención oncológica, el doctor Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, afirma que “aún hay tipos de cáncer que no cuentan con una terapia eficaz y, además, la atención sanitaria debe adaptarse para aportar una asistencia de calidad a los largos supervivientes, siempre teniendo en cuenta la visión de los afectados”. A este respecto, se estima que existen en España 1,5 millones de largos supervivientes al cáncer (pacientes curados que ya no reciben tratamiento y que al menos ha transcurrido un periodo de cinco años desde el diagnóstico). “Desde hace años, la atención oncológica ha ido mejorando, pero es necesario seguir trabajando para mantener la calidad conseguida y mejorarla aún más”, explica el doctor Jovell.
Retos de la atención oncológica: la visión de los afectados
Si bien en España contamos hasta ahora con un sistema sanitario público muy bueno que ha permitido un aumento de los largos supervivientes y que cualquier persona, independientemente de su situación económica y social, pudiera acceder a los tratamientos, las asociaciones de afectados advierten que quedan aún muchos retos por conseguir y aspectos que mejorar. “Por ejemplo, se debe mejorar el acceso e información sobre ensayos clínicos, una atención multidisciplinar que contemple la enfermedad desde un punto de vista más integral y la eliminación de diferencias en la atención que se recibe en función del lugar en el que se vive”, explica Begoña Barragán.
La presidenta de FECMA, hace hincapié en la necesidad de registros poblacionales homogéneos y actualizados de cáncer y el apoyo a los ensayos clínicos. En el caso concreto del cáncer de mama, Roswitha Britz, además, destaca las siguientes exigencias: “la atención a pacientes con cáncer de mama metastático y los cuidados paliativos para mujeres en estadios avanzados; el impulso a unidades que incluyan oncólogos expertos en consejo genético de cáncer que evalúen los riesgos de mujeres susceptibles de presentar síndrome hereditario de cáncer; la atención particular a mujeres jóvenes a quienes se les detecta un cáncer de mama; la asistencia integral que atienda las particularidades de la enfermedad; los tratamientos especializados del Linfedema, y la implantación del Ganglio Centinela”.
Todos coinciden en destacar como fundamental la información. Según la presidenta de GEPAC, “es fundamental que los pacientes estemos informados acerca de cuáles son las opciones de tratamiento, las pruebas diagnósticas, etcétera. El hecho de tener esta información permite que los afectados detectemos una situación de desigualdad si la hubiera”.
Inversión en diagnóstico precoz: el caso de las mamografías
Cuando un tumor se diagnostica en estadios iniciales, a lo que contribuye la detección precoz cuando ésta es posible, mejoran las expectativas de vida, se evitan o alivian intervenciones agresivas y mejora la calidad de vida de los pacientes. En esta línea, Roswitha Britz explica que “la mamografía es hoy por hoy la mejor alternativa disponible para el diagnóstico precoz del cáncer de mama y, por tanto, para mejorar el pronóstico de la enfermedad, reduciendo la mortalidad asociada”.
De hecho, los programas de detección precoz han sido fundamentales para conseguir que en la actualidad el cáncer de mama sea uno de los tumores con mejor pronóstico, algo por lo que la presidenta de FECMA afirma “nos oponemos radicalmente a posibles medidas que modifiquen negativamente las actuales campañas de diagnóstico precoz y los programas de cribado mediante mamografías”.
La aportación de los pacientes a la innovación
Para los pacientes y las asociaciones de afectados oncológicos, la innovación les ha aportado algo incuestionable: más años de vida y más calidad de vida. No obstante, sin duda, la aportación de los primeros a la innovación y a la investigación también es indudable. Según el doctor Jovell, “los pacientes contribuimos con nuestra participación a la puesta en marcha de ensayos clínicos, así como con la información de nuestra experiencia en los mismos, algo necesario para analizar resultados, eficacia, seguridad, etcétera”.
Asimismo, la aportación va más allá en los casos en los que las propias asociaciones aportan recursos para investigar. La Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), por ejemplo, en palabras de su presidenta, “destina la mayor parte de donaciones que recibe a cofinanciar proyectos de investigación en cáncer de mama, a través de instituciones de reconocido prestigio”.
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