La Universidad de los Pacientes, proyecto de la Fundació Josep Laporte, en colaboración con el Foro Español de Pacientes y Roche, ha desarrollado el estudio "Artritis Reumatoide: una visión del presente y una mirada al futuro", una investigación sobre la visión y experiencia de los afectados por esta enfermedad en España, que recoge vivencias y testimonios en primera persona de pacientes, familiares y profesionales de la Artritis Reumatoide (AR) y marca una serie de recomendaciones y áreas de mejora en el manejo de la enfermedad.
El acto de presentación ha tenido lugar hoy en la Real Academia Nacional de Medicina a cargo de Giovanna Gabriele, miembro del equipo investigador del estudio. Posteriormente, se realizó una mesa de debate que ha contado con la participación de Albert J. Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes y Director General de la Fundació Josep Laporte, Antonio I. Torralba, presidente de la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), Eduardo Cuende Quintana, vicesecretario de la Sociedad Española de Reumatología(SER), Alipio Gutiérrez, periodista especializado y Carlos Pol Balado, representante del colectivo de familiares de afectados.
El objetivo de esta mesa de debate ha sido abordar, desde las diversas visiones de los miembros de la misma, cuestiones tales como la importancia del diagnóstico y tratamiento precoz de la enfermedad, uno de los puntos de mayor interés del estudio, dado que en algunas ocasiones se hace mención al largo camino que tiene que recorrer el paciente con AR hasta que es diagnosticado, y a veces también hasta llegar a un tratamiento que controle la enfermedad.
El estudio pone de manifiesto la falta de un abordaje multidisciplinar, integrado e intersectorial del paciente, que implique la intervención coordinada de los diferentes especialistas (psicólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas.. ) para poder mitigar el impacto que la AR genera en todas las facetas de la vida de los pacientes y familiares. Es decir, un abordaje que ponga al paciente en el centro mismo del sistema sanitario, social y laboral y sea sensible a las necesidades de los familiares como pieza esencial en el soporte del cuidado.
El estudio destaca que la variabilidad en la disponibilidad de determinados tratamientos, incluidos los tratamientos biológicos, puede en las formas severas de enfermedad conducir al deterioro articular. También hace referencia a la dificultad de acceso a servicios asistenciales e información relacionada con hábitos de vida, medidas preventivas e información relativa a la administración de fármacos. Este último punto es señalado como una barrera con la que se encuentran en no pocas ocasiones los pacientes, por ejemplo la falta de formación para una correcta autoadministración de algunos fármacos conduce a pérdidas repetidas de dosis o continuos desplazamientos a los centros de salud para la administración del fármaco.
El acto de presentación ha tenido lugar hoy en la Real Academia Nacional de Medicina a cargo de Giovanna Gabriele, miembro del equipo investigador del estudio. Posteriormente, se realizó una mesa de debate que ha contado con la participación de Albert J. Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes y Director General de la Fundació Josep Laporte, Antonio I. Torralba, presidente de la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), Eduardo Cuende Quintana, vicesecretario de la Sociedad Española de Reumatología(SER), Alipio Gutiérrez, periodista especializado y Carlos Pol Balado, representante del colectivo de familiares de afectados.
El objetivo de esta mesa de debate ha sido abordar, desde las diversas visiones de los miembros de la misma, cuestiones tales como la importancia del diagnóstico y tratamiento precoz de la enfermedad, uno de los puntos de mayor interés del estudio, dado que en algunas ocasiones se hace mención al largo camino que tiene que recorrer el paciente con AR hasta que es diagnosticado, y a veces también hasta llegar a un tratamiento que controle la enfermedad.
El estudio pone de manifiesto la falta de un abordaje multidisciplinar, integrado e intersectorial del paciente, que implique la intervención coordinada de los diferentes especialistas (psicólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas.. ) para poder mitigar el impacto que la AR genera en todas las facetas de la vida de los pacientes y familiares. Es decir, un abordaje que ponga al paciente en el centro mismo del sistema sanitario, social y laboral y sea sensible a las necesidades de los familiares como pieza esencial en el soporte del cuidado.
El estudio destaca que la variabilidad en la disponibilidad de determinados tratamientos, incluidos los tratamientos biológicos, puede en las formas severas de enfermedad conducir al deterioro articular. También hace referencia a la dificultad de acceso a servicios asistenciales e información relacionada con hábitos de vida, medidas preventivas e información relativa a la administración de fármacos. Este último punto es señalado como una barrera con la que se encuentran en no pocas ocasiones los pacientes, por ejemplo la falta de formación para una correcta autoadministración de algunos fármacos conduce a pérdidas repetidas de dosis o continuos desplazamientos a los centros de salud para la administración del fármaco.
--CONCLUSIONES DEL ESTUDIO CUALITATIVO.
Según Albert J. Jovell, Presidente del Foro Español de Pacientes y Director General de la Fundació Josep Laporte, "como principales conclusiones del estudio, cabe afirmar que la AR es una enfermedad que afecta a las personas de forma profunda y compleja, los pacientes deben aprender en muchas ocasiones a convivir con el dolor y cambiar sus hábitos de vida, por lo que es necesario una mayor humanización en el cuidado y que los sistemas sanitario, social y laboral se coordinen para dar respuesta a esas necesidades. Es patente la dificultad con la que se encuentran muchos pacientes para acceder a determinados servicios asistenciales, como pueden ser la fisioterapia, y que en muchas ocasiones están fuera del sistema sanitario, lo que cual tiene un impacto directo en la economía de los pacientes, que además ven disminuidos sus ingresos por la dificultad de mantenerse activos laboralmente. También hay que incidir en la importancia de la información que le llega al paciente, no solo en términos de educación para el autocuidado, también formación para la correcta aplicación de medicación".
Para el Dr. Eduardo Cuende, vicesecretario de la Sociedad Española de Reumatología (SER), "la AR se debe abordar de forma distinta e individualizada en cada paciente, en los pacientes con un diagnóstico más reciente un abordaje temprano de su patología contarán en la mayoría de los casos con un pronóstico más favorable.
La aparición de las unidades de diagnóstico precoz de la artritis, facilitando una correcta clasificación de la artritis, unido a otros avances como pueden ser la óptima utilización en fases iniciales de la enfermedad de los fármacos modificadores de la AR y la temprana utilización en aquellos casos que sea conveniente de los nuevos fármacos biológicos redundarán mejor y más temprano control de la enfermedad. Esto ha hecho que la calidad de vida de los pacientes con artritis haya variado radicalmente en esta última década.
En los pacientes de más larga evolución, que sufren la enfermedad durante años, encontramos situaciones muy diferentes, desde pacientes con poca actividad y enfermedad bien controlada, pasando por enfermos que necesitan dos o tres fármacos para poder desempeñar las actividades cotidianas, enfermos con persistente actividad de la enfermedad a pesar de diversas terapias y pacientes con enfermedad activa o no pero con secuelas en ocasiones importantes e invalidantes: artrodesis, prótesis, deformidades. En estos últimos es particularmente importante, aunque aplicable al conjunto de los enfermos, las necesidades sociales, como los cuidadores."
Según Antonio I. Torralba, presidente de la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), "estas conclusiones hacen necesario prestar una atención especial a las recomendaciones y áreas de mejora indicadas en el estudio para que el manejo del paciente se haga de manera integral y esté enfocado a la rápida recuperación laboral y social de la persona".
Según Albert J. Jovell, Presidente del Foro Español de Pacientes y Director General de la Fundació Josep Laporte, "como principales conclusiones del estudio, cabe afirmar que la AR es una enfermedad que afecta a las personas de forma profunda y compleja, los pacientes deben aprender en muchas ocasiones a convivir con el dolor y cambiar sus hábitos de vida, por lo que es necesario una mayor humanización en el cuidado y que los sistemas sanitario, social y laboral se coordinen para dar respuesta a esas necesidades. Es patente la dificultad con la que se encuentran muchos pacientes para acceder a determinados servicios asistenciales, como pueden ser la fisioterapia, y que en muchas ocasiones están fuera del sistema sanitario, lo que cual tiene un impacto directo en la economía de los pacientes, que además ven disminuidos sus ingresos por la dificultad de mantenerse activos laboralmente. También hay que incidir en la importancia de la información que le llega al paciente, no solo en términos de educación para el autocuidado, también formación para la correcta aplicación de medicación".
Para el Dr. Eduardo Cuende, vicesecretario de la Sociedad Española de Reumatología (SER), "la AR se debe abordar de forma distinta e individualizada en cada paciente, en los pacientes con un diagnóstico más reciente un abordaje temprano de su patología contarán en la mayoría de los casos con un pronóstico más favorable.
La aparición de las unidades de diagnóstico precoz de la artritis, facilitando una correcta clasificación de la artritis, unido a otros avances como pueden ser la óptima utilización en fases iniciales de la enfermedad de los fármacos modificadores de la AR y la temprana utilización en aquellos casos que sea conveniente de los nuevos fármacos biológicos redundarán mejor y más temprano control de la enfermedad. Esto ha hecho que la calidad de vida de los pacientes con artritis haya variado radicalmente en esta última década.
En los pacientes de más larga evolución, que sufren la enfermedad durante años, encontramos situaciones muy diferentes, desde pacientes con poca actividad y enfermedad bien controlada, pasando por enfermos que necesitan dos o tres fármacos para poder desempeñar las actividades cotidianas, enfermos con persistente actividad de la enfermedad a pesar de diversas terapias y pacientes con enfermedad activa o no pero con secuelas en ocasiones importantes e invalidantes: artrodesis, prótesis, deformidades. En estos últimos es particularmente importante, aunque aplicable al conjunto de los enfermos, las necesidades sociales, como los cuidadores."
Según Antonio I. Torralba, presidente de la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), "estas conclusiones hacen necesario prestar una atención especial a las recomendaciones y áreas de mejora indicadas en el estudio para que el manejo del paciente se haga de manera integral y esté enfocado a la rápida recuperación laboral y social de la persona".
Estamos en una época donde no se puede abordar las investigaciones desde una sola perspectiva. Es importante hacer una recopilación de diversas ramas para llegar a una conclusión general. Esto no solo debe aplicarse a la investigación científica sino en nuestro día a día. Por ejemplo, toda persona debería tener centro multidisciplinar de salud de cabecera a dónde acudir a realizar consultas.
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